FASD day

Cosa è la FASD?

Postato da Andrea Moi il 09.09.2021 h9.09

FASD day


09.09.2021 h.9.09
Oggi, 9 settembre, è la giornata internazionale sulla FASD (FASD - Awareness Day).
Tecnicamente in questa data, che si dovrebbe celebrare a partire dal nono minuto, della nona ora, del nono giorno, del nono mese dell’anno (il nove è stato scelto per l’associazione ai mesi della gravidanza, a partire dalla data 09.09.1999 ore 9.09), l’OMS Europa chiede agli stati membri di favorire azioni comunitarie che possano sensibilizzare sui temi della promozione della salute e la prevenzione della FASD.
Ho cercato di portare un minimo di divulgazione con questo mio (non tanto breve) scritto, riflessione, riassunto che spero gradirete.

Cosa è la FASD?
E’ il Disturbo dello Spettro Fetale Alcolico (Fetal Alcohol Spectrum Disorders) e rappresenta la conseguenza degli effetti dell’esposizione da alcol assunti dalla madre durante la gravidanza e/o allattamento. Descrive lo spettro degli effetti che si possono manifestare in una persona la cui madre ha consumato alcol in gravidanza.
La FAS (Sindrome Feto Alcolica) invece è la sua conseguenza più grave.
Non esistono quantità di alcol sicure, ma soltanto percentuali di rischio. Alcune madri che hanno assunto diverse quantità di alcol in gravidanza hanno figli che non sviluppano la FAD, ma il motivo non è ancora scientificamente chiaro. L’unica certezza è che se si evita al 100% il consumo di alcol in gravidanza ed in allattamento la FASD non si verifica.
La FASD e la FAS sono disabilità prevedibili.

Quali sono gli effetti della FASD nel bambino?
- Alterazioni cranio-facciali (rime palpebrali del filtro nasale brevi, labbro superiore sottile, filtro lungo e piatto)
- Ritardo nella crescita (statura e peso inferiore al 10° percentile)
- Anomalie neuro-comportamentali (ritardo mentale, ritardo cognitivo globale, disturbi del comportamento)

Quali sono le manifestazioni nel/la bambino/a?
- Ai 12 mesi?
Disturbi del sonno, pianto prolungato, riflesso di suzione negativo e riflesso faringeo positivo, sensibilità a stimoli esterni, irritabilità, ipoacusia, microcefalia, ritardo psico-motorio.
- Tra gli 1 e i 4 anni?
Difficoltà di apprendimento verbale, iperattività, tremori, disturbo visuo-spaziali
- Tra i 5 e i 12 anni?
Deficit di attenzione e memoria, frequenti cambiamenti del tono dell’umore, impulsività.
- Nell’adolescenza?
Si rilevano problemi di salute mentale in generale, problemi segnalati nell’osservanza delle leggi, basso profitto scolastico o abbandono, comportamenti sessuali inappropriati, associazioni con tossicodipendenze e dipendenza da alcol.
- In generale?
Disturbi nel funzionamento globale, nel funzionamento esecutivo, nella memoria e apprendimento verbale, nel linguaggio, nelle abilità visuo-spaziali, nella funzione motoria, nell’attenzione e nell’attivazione, Disturbi comportamentali, nella regolazione emotiva.
Ci sono inoltre maggiori fattori di rischio per ADHD (Disturbo da deficit di attenzione/iperattività), DSA (Disturbi dell’apprendimento), Disturbi pervasivi dello sviluppo (anche autismo), DOP (Disturbo oppositivo provocatorio) e Disturbi della condotta.

Quanti tipi di FASD esistono?
FASD è un termine “ombrello” che si usa per identificare anche la FAS (Sindrome Feto-Alcolica più grave), l’ARND (Disturbi dello Sviluppo Neurologico correlato all’Alcol), la PFAS (Sindrome Feto-Alcolica Parziale), l’ARBD (Difetti congeniti associati all’Alcol).

Si può guarire dalla FASD?
NO. E’ una disabilità irreversibile. Ecco perché sono fondamentali la promozione della salute e la prevenzione dei fattori di rischio.

Quali sono le persone più a rischio (fattori di rischio)?
- Persone con età minore dei 20 anni o superiore ai 30 anni
- Persone senza partner
- Persone con gravidanze inaspettate
- Persone migranti
- Persone con basso livello socio-economico o alto livello socio-economico
- Persone denutrite
- Persone stressate, con disturbi psicologici o psichiatrici
- Persone che hanno familiarità per alcolismo
- Persone che hanno già avuto altri/e figli/e con FAS/FASD

Quante donne in gravidanza consumano alcol?
Il 10% delle donne nel mondo (In Europa il 16%).

Quanto alcol si può bere durante la gravidanza per essere certi di non correre nessun rischio rispetto alla FAS o FASD?
L’OMS suggerisce la strategia “Alchol Zero”. Le donne in gravidanza non dovrebbero bere per niente qualsiasi tipo di bevanda alcolica, poiché non esiste certezza che anche una quantità ridotta possa essere una possibile causa di FAS o FASD.

Perché le donne hanno una minore metabolizzazione dell’alcol?
Perché hanno una quantità di acetaldeide deidrogenasi (ADH) 4 volte inferiore a quella dell’uomo e a parità di quantità ingerita possono segnare una alcolemia più elevata (dovuta anche dalla maggiore massa grasse e meno liquidi corporei).

Quali sono gli effetti avversi dell’alcol sul sistema riproduttivo?
Modifiche nella libido e potenza sessuale, infertilità o riduzione di fertilità, alterazioni ormonali e/o mestruali, alterazione della spermatogenesi, aborto spontaneo.

La barriera placentare protegge il feto?
Assolutamente no. L’alcol arriva al feto con un’alcolemia molto vicina a quella materna, determinando alterazioni placentari di tipo vascolare con conseguente mal perfusione, ostacolare o danneggiare la trasformazione dei vasi sanguigni uterini, produrre danni da acetaleide che danneggiano lo sviluppo fetale. Gli effetti, più o meno gravi, dipendono dalla quantità dell’alcol assunto in gravidanza, dalla frequenza di consumo, dal periodo, dall’interazione con altre sostanze (compresi alimenti), dalla predisposizione genetica, dalle condizioni di vita.

Si può iniziare a “bere” qualche alcolico durante l’allattamento?
Assolutamente no. L’alcol arriva direttamente al/la bambino/a, che apparirà quasi come sedato/a, irritabile e apparentemente con il sonno disturbato. Il sapore del latte viene alterato e la produzione è diminuita, nei casi più estremi si può arrivare ad intossicazione acuta. Se la madre ha assunto tra una e le due unità alcoliche dovrà aspettare almeno tra le due e le tre ore prima di allattare.

Cosa è il “Binge Drinking”?
E’ il consumo di 4 o più unità alcoliche in un’unica occasione (una unità alcolica equivale a una lattina di birra da 330ml oppure un bicchiere di vino da 125ml oppure un bicchiere di liquore da 40ml).

Perché la FASD è difficile da diagnosticare?
Perché l’alcol è soggetto a stigma e pregiudizio e le persone che ne consumano potrebbero non essere totalmente sincere o non essere a conoscenza dei rischi.

Perché è importante diagnosticare precocemente?
Per seguire il bambino nello sviluppo, prendere in carico la famiglia, avviare trattamenti adeguati e prevenire le disabilità secondarie (che si sviluppano in adolescenza).

Quali sono le cure per la FASD?
Dalla FASD non si “guarisce”. Ma possono essere fatti diversi tipi di trattamenti:
- cure mediche specialistiche (per danni organici, cure odontoiatriche, cardiologiche, etc…)
- trattamenti psicologici con approccio cognitivo-comportamentale (es. metodo ABA, TEACCH, Coping power)
- trattamento farmacologico
- supporto ai genitori

Cosa posso fare per promuovere la conoscenza della FASD, nel mio piccolo?
1. Informare le donne e i partner sui rischi della FASD quando si assume anche poco alcol in gravidanza
2. Riconoscere i casi in cui una gravidanza può essere esposta a rischio di salute
3. Sensibilizzare la popolazione sull’importanza di evitare il consumo di bevande alcoliche in gravidanza
4. Utilizzare i social network per promuovere buone abitudini di salute (ad esempio condividendo questo o altri articoli).

Assumere “poco alcol” fa bene?
(es. un bicchiere di vino la sera, un bicchiere di birra il fine settimana, etc…)
No. Sicuramente i suoi effetti psicoattivi favoriscono una sensazione di benessere durante il consumo. Ma non sono noti effetti “benefici” o protettivi della salute per il semplice consumo di bevande alcoliche, anche se in misura ridotta. L’alcol, a differenza di quanto sostenuto da molti/e, NON E’ UN alimento e non ha alcuna azione nutritiva (ha anzi un’azione tossica) e in particolare il rischio legato a FAS e FASD NON E’ strettamente legato alla quantità, quindi anche una piccola quantità può dare degli effetti irreversibili, se assunta durante la maternità.

Cosa si può fare per prevenire la FAS e la FASD?
- Promuovere la salute affinché le persone possano averne un maggiore controllo e la possibilità di miglioramento e possano rafforzare le proprie abilità modificando la propria condizione sociale, ambientale ed eventualmente economica.
- Ridurre i fattori di rischio per la salute
- Promozione dei fattori protettivi della salute
- Fornire informazioni alla coppia durante la gravidanza.

Quali domande si possono fare per indagare sul consumo di alcol?
E’ suggerito l’utilizzo del test AUDIT (Alcohol Use Disorders Identification Test), un breve test composto da tre domande:
- Con quale frequenza consumi bevande alcoliche?
- Quanti bicchieri standard di bevande alcoliche consumi in media al giorno?
- Con quale frequenza ti è capitato di bere sei o più bicchieri di bevande alcoliche in un’unica occasione?

Quali sono i modelli di studio e trattamento, a livello mondiale?
- Public Health Agency of Canada, che ha come obiettivo quello di: sensibilizzare l’opinione pubblica, svolgere degli interventi brevi informativi, supportare le donne in età fertile e/o con storia di consumo personale, supportare nelal fase post-partum potenzialmente FASD
- European FASD Alliance (EUFASD), consorzio di organizzazioni istituzionali, associazioni di famiglie e ONG che lavorano sull’aumento della consapevolezza, sulla raccolta e diffusione di informazione ai propri membri, sulla stimolazione di collaborazione internazionale, favorire lo scambio e condivisione di progetti ed esperienze e la promozione di nuove associazioni
- Campagna internazionale “Too Young To Drink”, lanciata dall’EUFASD in rete con partner internazionali (in Italia patrocinata dal Ministero della Salute, dall’Istituto Superiore della Sanità, dalla Regione Veneto e dalla Società Italiana di Alcologia), e legata alla campagna italiana “Mamma Beve, Bimbo Beve” che si propone per formare la rete di partner sui temi della FASD in tutto il mondo e attivare una rete per favorire la diffusione di iniziative locali (www.tooyoungtodrink.org)

Cosa si sta facendo in Italia?
- L’Istituto Superiore di Sanità, attivo nella formazione, nella ricerca scientifica e nella produzione di materiali divulgativi.
- Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio (CRARL - www.crarl.it), attivo nella promozione con corsi di formazione e divulgazione scientifica.
- Sardegna, Linee Guida relative al protocollo di utilizzo degli esami previsti dalla Legge regionale 12/2014, procedura di valutazione del rischio di consumo di acool etilico in gravidanza.
- Toscana Centro Alcologico Regionale e Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi pubblicano il manuale “Alcol e gravidanza, il ruolo chiave… - Veneto, Programma regionale “Mamme Più, Guadagnare Salute in Gravidanza”, che si occupa di promuovere i fattori protettivi in gravidanza (con un laboratorio esperenziale presente sul sito http://www.mitosi.eu/) e della formazione del personale ostetrico.
- Treviso, Progetto “Mamma Beve, Bimbo Beve”, promossa dalla ULSS9 di Treviso che favorisce azioni di ricerca, formazione degli operatori e stakeholders e comunicazione via social media.
- AIDEFAD, Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale all’Alcolo e7o a Droghe, mette in rete volontari e famiglie che trattano o hanno in casa persone con DEFAD e/o impegnate prevalentemente sulla FASD
- Progetto “Pensiamoci Prima”, che promuove l’astensione dall’alcol da parte dei futuri genitori fin dalla fase preconcezionale.
- Programma nazionale “Guadagnare Salute: rendere facili le scelte salutari”
- Programma nazionale “Genitori Più” (www.genitoripiu.it), un programma di promozione della salute in otto azioni per la salute nei primi 1000 giorni di vita. Prevede quattro punti: formazione degli operatori, promozione delle otto determinanti di salute (tra le quali l’astensione dall’alcol in gravidanza), valutazione dello stato di salute peri e post-natale, presenza di una rete di operatori e servizi del percorso di nascita

Per i/le professionisti/e della salute:
Cosa può fare un/una professionista della salute per promuovere la salute e aumentare la consapevolezza nella comunità riguardo la FASD?
- Fare ricerca sui temi della FASD
- Formarsi e formare professionisti/e (es. operatori sociosanitari) della salute e soggetti sensibili
- Comunicare sul tema a mezzo social e coordinare la comunicazione con tutti gli stakeholders
- Creare delle reti istituzionali o non, pubbliche o non, sociali, familiari
- Sostenere le associazioni che lavorano sui temi della FASD

Cosa è l’intervento “minimo”?
Un intervento della durata di 5 minuti, durante il quale con poche parole si comunica il rischio, si danno alcune informazioni e si rimanda ad un servizio che possa prendere in carico la persona.

Cosa è l’intervento breve?
Un colloquio della durata tra i 5 e i 30 minuti finalizzato a ridurre/sospendere il consumo di alcol in generale tramite la comunicazione sul rischio, fornire informazioni, definizione di obiettivi ed eventuali monitoraggi.

A chi può essere fatto un intervento breve e quando?
Ad adolescenti, a persone nella presa in carico della coppia nella fase pre-concezionale, durante la gravidanza, in una gravidanza fisiologica o a basso rischio, nella valutazione ostetrica.
L’intervento può essere fatto prima della gravidanza (per informare sui benefici), durante la gravidanza (per valutare eventuali rischi) e dopo la gravidanza (per monitorare bambino/a e svolgere una diagnosi precoce)

Come avviene l’intervento breve?
Il supporto psicologico può avvenire utilizzando diverse modalità. Tra queste possiamo citare:
la metodologia FRAMES (Feedback, Responsability, Advice, Menu, Empathy, Self-Efficacy), che implica un feedback informativo sullo stato di salute e sulle conseguenze nello sviluppo del bambino esposto all’alcol, la responsabilità individuale nella scelta e nel percorso di cambiamento, fornire informazioni sui rischi, proporre una lista di strategie per la riduzione o la cessazione del consumo, sviluppare un atteggiamento empatico e non giudicante, individuare l’autoefficacia nel passato della persona o nel contesto familiare.
modello delle 5 A (intervento breve comportamentale/motivazionale: Ask, Assess, Advice, Assist, Arrange), che comporta di chiedere alla persona se faccia uso di alcol in gravidanza, valutare clinicamente la situazione, fornire informazioni sui rischi di salute e dare suggerimenti specifici, facilitare le motivazioni al cambiamento, e assicurare un monitoraggio e/o un eventuale trattamento specialistico.
strategia OARS (Open Questions, Affirmation, Reflective Listening, Summaries), che suggerisce di porre domande aperte, sostenere i punti di forza della persona, riflettere le affermazioni che esprimono fiducia in se o desiderio del cambiamento e riassumere le ragioni ottimistiche nel desiderio di cambiamento.

Cosa è il NNT (Number Needed to Treat)?
Il numero di pazienti da trattare per avere il beneficio terapeutico su almeno 1. L’alcol ha NNT8, che significa dire che per avere il beneficio terapeutico su una persona dovrei trattare almeno 8 pazienti (per la dipendenza da fumo abbiamo un NNT20, 20 pazienti da trattare per ottenere benefici su 1, si abbassa a 10 con la terapia sostitutiva della nicotina)

E dopo l’intervento breve?
E’ suggerito un invio ad un centro specialistico e il supporto psicologico con utilizzo di colloquio motivazionale, secondo il protocollo individuato da Miller e Rollnich (2014).

Cosa si può migliorare nel nostro Sistema Sanitario?
Sicuramente formando gli operatori sociosanitari riguardo l’intervento minimo e/o breve affinché facciano domande e forniscano informazioni sul consumo di alcol. Ricordiamoci che spesso il consumo di alcol si nega poiché è legato a stigma e pregiudizio sociale o si sottostima, di conseguenza queste informazioni devono essere date anche laddove non ci sia una richiesta esplicita o si neghi il consumo.
Secondo un approccio salutogenico e di Psicologia della Salute sarebbe ideale il coinvolgimento, laddove non si abbiano competenze nell’intervento minimo/breve, di uno/a Psicologo/a della Salute che abbia competenze o sia formato nel colloquio motivazionale.
Infine una collaborazione intersettoriale tra publico, privato, società può favorire il raggiungimento di risultati di salute condivisi.

FASD day FASD day

"L’OMS suggerisce la strategia “Alchol Zero”. Le donne in gravidanza non dovrebbero bere per niente qualsiasi tipo di bevanda alcolica, poiché non esiste certezza che anche una quantità ridotta possa essere una possibile causa di FAS o FASD."

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Andrea Moi​
Dott. Andrea Moi - Consulenza e supporto psicologico​

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Fonti e sitografia
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- Associazione italiana disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe https://www.aidefad.it/
- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Malattie del bambino. Neuropsichiatria infantile. http://www.ospedalebambinogesu.it/malattie-dalla-a-alla-z
- Osservatorio Malattie Rare Invalidità civile e Malattie Rare, che cos’è e come si ottiene? https://www.osservatoriomalattierare.it/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/7151-invalidita-civile-e-malattie-rare-che-cose-e-come-si-ottiene
- World Health Organization. International Classification of Diseases (ICD) https://www.who.int/classifications/icd/en/
- Ministero della Salute – Guadagnare Salute. Stili di vita http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_4.jsp?lingua=italiano&tema=Prevenzione&area=stiliVita
- Epicentro ISS - Sindrome alcolico fetale https://www.epicentro.iss.it/alcol_fetale/
- WHO – Regional Office for Europe. Alcohol use. https://www.euro.who.int/en/health-topics/disease-prevention/alcohol-use
- The Canada Fetal Alcohol Spectrum Disorder Research Network (CanFASD). https://canfasd.ca/
- European FASD Alliance. https://www.eufasd.org/
- Programma GenitoriPiù - Non bevete bevande alcoliche in gravidanza e durante l'allattamento https://www.genitoripiu.it/pagine/non-bere-bevande-alcoliche-gravidanza-e-durante-lallattamento
- Mamma Beve Bimbo Beve http://www.mammabevebimbobeve.it/
- Too Young to Drink http://2016.tooyoungtodrink.org/
- Coordinamento nazionale marketing sociale https://marketingsociale.net/
- Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio http://www.crarl.it/

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